Historia Oliwki – komentarz dr n. med. Magdaleny Dudzińskiej, specjalisty neurologii dziecięcej.

Oliwię poznałam w styczniu 2013 roku. Wtedy miała niecałe dwa latka i po raz pierwszy została pacjentką naszego Oddziału Neurologii Dziecięcej. Powodem hospitalizacji były zaburzenia równowagi połączone z upadkami i drżeniami, a także z mrużeniem oczu, które pojawiały się od miesiąca, od czasu infekcji dróg oddechowych. Zdarzały się nawet kilka razy dziennie.

Wraz z zespołem specjalistów przeprowadziliśmy szereg badań, m. in.: rezonans głowy, którego wynik był prawidłowy, wykluczyliśmy metaboliczne tło zaburzeń. Stwierdziliśmy duże zmiany w zapisie EEG, rozpoznana została padaczka z napadami uogólnionymi. Nie udało się wtedy określić przyczyny zaburzeń. W trakcie kolejnych hospitalizacji poszerzyliśmy diagnostykę o kolejne specjalistyczne badania, których wyniki także nie pomogły ustalić etiologii napadów. Dopiero badanie genetyczne wykonane w 2019 r. wykazało mutację w genie, odpowiedzialną za padaczkę u Oliwki.

W ciągu kolejnych lat zastosowaliśmy u pacjentki cztery leki przeciwpadaczkowe, w różnych kombinacjach, uzyskując jedynie przejściową poprawę, pomimo prawidłowego ich stosowania. W tym okresie pogarszało się funkcjonowanie dziewczynki. Po pewnym czasie u Oliwki rozpoznano padaczkę lekooporną. Wtedy, w 2016 roku, zaproponowaliśmy rodzicom wprowadzenie terapii dietą ketogenną. Wszystkie przeciwwskazania do tej terapii już w trakcie wcześniejszej diagnostyki zostały wykluczone.

Rodzice, mimo obaw, bardzo dobrze przyjęli naszą decyzję. Oczywiście, niepokoili się, czy sobie poradzą, jednak ze wsparciem zespołu specjalistów rozpoczęli przygotowania do wprowadzenia diety ketogennej. Zostali poinformowani o zasadach jej ścisłego przestrzegania, tzn.: precyzyjnego składu posiłków, stałych godzin ich podawania, odpowiedniego pojenia (bardzo ważne!), a także postępowania w sytuacjach szczególnych, np. niechęci do jedzenia czy picia, objawów zbyt niskiej zawartości cukru we krwi i wielu innych. No i oczywiście, całkowitego zakazu jedzenia czegokolwiek oprócz wyliczonych posiłków.

Dietę u Oliwki, tak jak i u pozostałych pacjentów, wprowadzaliśmy w trakcie hospitalizacji. Zastosowaliśmy proporcję 4:1, z wykorzystaniem gotowej mieszanki ketogennej KetoCal 4:1*, bez fazy głodówki, od 1/3 należnych kalorii. Pojawiające się początkowo niewielkie problemy udawało się łatwo opanować. W tym czasie rodzice uczyli się oznaczania ketonów w moczu przy pomocy pasków Ketodistix i szkolili się pod okiem pani dietetyk. Oliwka nieustannie była pod opieką pań pielęgniarek i kilka razy dziennie była oceniana przez lekarza. Od 5. doby leczenia napady ustąpiły. Po pół roku od wprowadzenia terapii dietą ketogenną ponownie pojawiły się nieliczne, dyskretne napady (kilka razy w miesiącu), niezaburzające jednak w sposób istotny funkcjonowania Oliwki. W trakcie leczenia kilkakrotnie modyfikowaliśmy parametry diety ketogennej, dostosowując je do zmieniających się potrzeb dziewczynki. Aktualnie pacjentka otrzymuje proporcję 2,5:1 w oparciu o posiłki z zastosowaniem preparatu KetoCal*, które według przepisów pani dietetyk przygotowuje mama.

Dzisiaj Oliwka czuje się bardzo dobrze. Napady praktycznie nie występują i, co bardzo ważne, wyraźnie poprawiło się jej funkcjonowanie. Szybko nadrabia zaległości spowodowane chorobą. Chodzi do szkoły, czyta, liczy, jeździ na rowerze. Nie otrzymuje leków przeciwpadaczkowych, pozostaje jedynie na diecie ketogennej, w proporcji 2,5:1. Nie obserwujemy u niej żadnych działań ubocznych diety. Rodzice są bardzo kreatywni w przygotowywaniu posiłków. Przez cały czas leczenia współpraca z nimi układa się doskonale. Oliwka jest samodzielną, radosną dziewczynką, a funkcjonowanie rodziny uległo normalizacji.

Każdy pacjent jest dla nas szczególny! Dietę ketogenną warto stosować u dzieci, którym nie pomogły leki przeciwpadaczkowe. Oliwka odpowiedziała pozytywnie na terapię dietą ketogenną, czyli ustąpiły u niej napady padaczkowe. Jest chodzącym dowodem na to, jak bardzo dieta ketogenna poprawia funkcjonowanie. Stanowi to dla całego zespołu leczącego powód do radości i satysfakcji!

Dieta ketogenna jest jedną z trzech niefarmakologicznych metod leczenia padaczki lekoopornej (oprócz leczenia chirurgicznego i stymulatora nerwu błędnego).

Wprowadzanie diety ketogennej należy zawsze rozważać po rozpoznaniu padaczki lekoopornej, czyli takiej, w której zastosowanie co najmniej dwóch leków przeciwpadaczkowych odpowiednio dobranych do typu napadów, stosowanych w odpowiednich dawkach, przez odpowiedni okres, nie przyniosło ustąpienia napadów. Jedynie u dzieci, u których przyczyną padaczki jest konkretna zmiana organiczna w mózgu, np. wada rozwojowa, w pierwszej kolejności bierze się pod uwagę leczenie operacyjne padaczki.

Skuteczność diety ketogennej u dzieci z padaczką lekooporną jest wysoka. Zmniejszenie liczby napadów o ponad połowę obserwuje się u ponad połowy leczonych nią dzieci, o ponad 90% u ok. 1/3, a całkowite ich ustąpienie u 10-20% leczonych. Ponadto, u większości z nich, dieta ketogenna powoduje widoczną poprawę funkcjonowania, są uważniejsze, lepiej śpią. Pamiętajmy, że mówimy o dzieciach z padaczką lekooporną, u których kolejne leki nie przynosiły żadnej poprawy.

Jak już wspomniałam, dieta ketogenna musi być prowadzona pod ścisłym nadzorem lekarza neurologa i dietetyka wyspecjalizowanego w diecie ketogennej. Lekarz kwalifikuje dziecko do terapii dietą, ocenia, czy u danego dziecka wskazane jest jej zastosowanie. Następnie zleca szereg specjalistycznych badań (krwi, moczu, czasem także płynu mózgowo-rdzeniowego), które pozwalają wykluczyć choroby będące absolutnymi przeciwwskazaniami do stosowania diety ketogennej. Po zakwalifikowaniu pacjenta, lekarz planuje sposób jej stosowania, wylicza parametry diety. Następnie we współpracy z dietetykiem ustala także sposób jej wprowadzania, zleca odpowiednie suplementy. W trakcie całego procesu leczenia zleca odpowiednie badania i ocenia ich wyniki, opiniuje skuteczność leczenia i wskazuje postępowanie w razie wystąpienia ewentualnych działań niepożądanych. W końcu razem z rodzicami decyduje o czasie i sposobie odstawiania diety ketogennej. Wszystkim etapom leczenia towarzyszy dietetyk, który pomaga w ustalaniu parametrów diety, ustala przepisy potraw zgodnie z wyliczeniami diety, szkoli rodziców z przygotowywania posiłków i radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Stanowi dla nich wsparcie.

Jeszcze do niedawna tylko nieliczne ośrodki w Polsce oferowały dzieciom terapię dietą ketogenną. Obecnie jest ich niemal dwadzieścia w całym kraju. Oprócz liczby placówek zajmujących się dietą ketogenną, wzrasta też świadomość lekarzy na temat skuteczności diety oraz wskazaniach do jej wprowadzenia. Każdy neurolog dziecięcy, który stwierdza u swojego małego pacjenta lekooporność padaczki, powinien skierować go do ośrodka specjalistycznego celem rozważenia wskazań i przeciwwskazań do terapii dietą ketogenną. To tam, po przeprowadzeniu kwalifikacji, będzie można rozpocząć terapię.

Firma Nutricia, producent produktów należących do kategorii żywności specjalnego przeznaczenia medycznego, do których należy KetoCal*, niewątpliwie pomaga pacjentom stosującym dietę ketogenną. Oferuje wsparcie dla rodziców, na przykład poprzez organizowanie warsztatów z kucharzem, podczas których wspólnie przygotowywane są posiłki ketogenne. Takie spotkania sprzyjają też nawiązywaniu kontaktów i wymianie doświadczeń przez rodziny (niestety, ostatnio zawieszone z powodu pandemii). Firma wydaje też liczne materiały edukacyjne dla rodziców: ulotki na temat diety, czy książki kucharskie zawierające przepisy ketogenne. Dodatkowo, Nutricia prowadzi stronę internetową dieta-ketogenna.pl, na której rodzice mogą znaleźć wiele przydatnych informacji, a także udostępnia bezpłatną aplikację KetoPlaner**, ułatwiającą codzienne zarządzanie dietą i pozostawanie w stałym kontakcie z zespołem specjalistów.

Nazywam się Magdalena Dudzińska. Jestem doktorem nauk medycznych, specjalistą neurologii dziecięcej. Od 2000 r. jestem Ordynatorem Oddziału Neurologii Dziecięcej ZSM w Chorzowie (dawniej: Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii), a od 2018 r. mam zaszczyt pełnić funkcję Przewodniczącej Grupy Roboczej ds. diety ketogennej przy Polskim Towarzystwie Neurologów Dziecięcych. O diecie ketogennej dowiedziałam się z artykułów naukowych i ten temat bardzo mnie zainteresował. Była ona stosowana w terapii padaczki lekoopornej u dzieci w Stanach Zjednoczonych od początku lat 90. XX w. Tak jak każdy neurolog dziecięcy, miałam pod swoją opieką dzieci chorujące na padaczkę, u których nie udawało się uzyskać poprawy za pomocą konwencjonalnego leczenia lekami przeciwpadaczkowymi. Niestety, lekooporność rozpoznajemy u około 30-40% chorujących na padaczkę. Dieta ketogenna wydawała się być dla nich dużą szansą na poprawę.

Do leczenia dietą ketogenną przygotowywałam się dość długo, zbierając na jej temat wszelkie dostępne informacje, głównie z ośrodków zagranicznych (Stany Zjednoczone, Niemcy, Wielka Brytania). W Polsce w tym czasie nie było żadnych dostępnych materiałów, dieta ketogenna praktycznie nie była stosowana. Pierwszemu pacjentowi, Rafałkowi, włączyliśmy dietę ketogenną w 2006 roku. Do chwili obecnej stosowaliśmy tę metodę terapii u prawie stu dzieci chorujących na padaczkę lekooporną. Aktualnie leczonych jest w naszym ośrodku ponad trzydziestu pacjentów. Dieta ketogenna jest moją pasją, a pogłębianiu wiedzy na jej temat poświęciłam ostatnich 15 lat mojego życia.

Materiał przeznaczony dla osób mających kwalifikacje w dziedzinie medycyny, żywienia lub farmacji.

Poznaj historię Oliwki. Mniej napadów. Więcej chwil bez obaw.